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Il 20 febbraio serata a Mandello nel segno di Tiziano Ferro e a sostegno della ricerca sulla sindrome di ondine



(C.Bott.) Una serata che vedrà alternarsi sul palco del “De Andrè” vari artisti. Una notte di musica e, insieme, di solidarietà con le più belle canzoni di Tiziano Ferro ma non solo. Al cineteatro comunale di Mandello si potranno infatti ascoltare anche brani di Celentano, Marco Mengoni, dei Modà e degli 883, proposti da band che, insieme, saranno protagoniste dello spettacolo organizzato a favore dell’Associazione italiana per la sindrome da ipoventilazione centrale congenita, patologia conosciuta anche come sindrome di ondine.

L’evento, che si rinnova da alcuni anni e che dopo la data mandellese verrà proposto in aprile a Ravina di Trento, è organizzato dalla band “Xverso”, costituita a Padova nel 2011, e dal gruppo amici “Respirare per vivere” di Dolzago in concomitanza con la Giornata mondiale per le malattie rare.
L’appuntamento mandellese è per sabato 20 febbraio alle ore 21e il ricavato della serata sarà interamente devoluto proprio all’Aisicc.
10 euro il biglietto d’ingresso. Per le prenotazioni (e per ulteriori informazioni) si deve telefonare al 348-5610575 o al 340-3702867, oppure rivolgersi a Molino Brambilla in via Corsica 7 a Dolzago (telefono 0341-45.11.07).
A fine serata è previsto un ricco buffet offerto da Rex di Oggiono. L’evento può contare sul patrocinio del Comune di Mandello.
Il “progetto Xverso” è stato costruito ai massimi livelli, sia musicali sia scenografici, per un tributo a Tiziano Ferro. Unendo la somiglianza vocale del frontman Devis Manoni alla qualità musicale di una band costituita da professionisti con importanti esperienze alle spalle, la band “Xverso” mette in scena uno show spettacolare fatto di effetti scenici, cambi d’abito e videoproiezioni su maxischermo. La prerogativa è appunto quella di conquistare il pubblico con le emozionanti canzoni di Tiziano Ferro e farlo divertire con uno show non banale.
Nell’evento del 20 febbraio al “De Andrè” si esibiranno anche Kavour (tributo a Marco Mengoni), i “Vittime Modà” (tributo ai Modà), Mirco Renier il “Molleggiato 2” (tributo ad Adriano Celentano) e “Nord Sud Ovest band” (tributo agli 883).
La sindrome di ondine è una malattia genetica che colpisce una particolare proteina che regola lo sviluppo del sistema nervoso autonomo. Il principale sintomo dei pazienti affetti da questa patologia è l’impossibilità di avere una respirazione autonoma durante la notte, a differenza del giorno quando invece respirano nella maggior parte dei casi normalmente.
Ad oggi per la sindrome di ondine non esiste una cura risolutiva, ma da qualche anno, grazie al lavoro svolto dal gruppo di ricerca diretto dal professor Diego Fornasari, del Dipartimento di biotecnologie mediche e medicina traslazionale dell’Università degli studi di Milano, con il supporto di Aisicc e di Telethon è stato avviato uno studio finalizzato alla sperimentazione farmacologica.
Se in ogni caso il progresso della medicina e della ricerca sono apprezzabili, tuttavia esistono ancora criticità derivanti soprattutto dalla gestione della quotidianità dei pazienti affetti da questa malattia.
Chi è affetto da sindrome di ondine può vivere a casa, ma necessita di un supporto ventilatorio nel sonno e della presenza costante di qualcuno in grado di intervenire quando i parametri vitali per qualche motivo non sono a norma.
Va anche detto che in questi ultimi anni - grazie ai fondi raccolti da numerosi volontari, a donazioni, a iniziative benefiche e al 5x1000 - sono stati finanziati interessanti progetti sia di profilo socio-assistenziale sia di ricerca scientifica.
L’Associazione italiana per la sindrome da ipoventilazione centrale congenita si è costituita a Firenze nel 2003 per iniziativa di alcuni familiari di bambini e ragazzi affetti da questa patologia. Uno tra i principali obiettivi dell’associazione è divulgare tutte le informazioni disponibili relative a questa complessa malattia.

Il 20 febbraio Mandello e i mandellesi potranno fare la loro parte e dare un aiuto concreto per sostenere la ricerca appunto sulla sindrome di ondine.